Casa de Cultură a Studenților s-a luminat sâmbătă seara în verde pentru a marca Săptămâna mondială de conștientizare a bolilor mitocondriale

Casa de Cultură a Studenților „Dumitru Fărcaș” din Cluj-Napoca s-a luminat sâmbătă seara, 23 septembrie, în verde pentru a marca Săptămâna Mondială de Conștientizare a Bolilor Mitocondriale. Inițiativa i-a aparținui unui părinte clujean cu un copil care suferă de o boală mitocondrială rară în lume, fiind 8 astfel de cazuri la nivel mondial.

Săptămâna aceasta se desfășoară la nivel internațional „Săptămâna mondiala de conștientizare a bolilor mitocondriale” și se iluminează în culoarea verde pentru a sustine campania „Light up for MITO”.

În România sunt câteva persoane diagnosticate cu boli mitocondriale și există chiar și Asociația Bolilor Mitocondriale.

În Cluj-Napoca există și un băiețel pe numa Luca, care suferă de o astfel de boală rară, din cauza unei mutații genetice a genei SLC25A12.

Ce înseamnă o boală mitocondrială?

Problema persoanelor ce suferă de o boala mitocondrială este faptul că le sunt afectate toate organele, în special creierul, mușchii, inima, funcțiile hepatice, uneori văzul și auzul deoarece mitocondriile asigură energia celulară. Speranța de viață a persoanelor este limitată undeva la câțiva ani și generează foarte multe cheltuieli cu medicamentația, igiena, controalele medicale, terapii de kinetoterapie, psihoterapie, logopedie .

Diagnosticarea persoanei ce suferă de o boală genetică se realizează cu ajutorul unui test ADN sau ARN deoarece bolile mitocondriale pot fi de tipul ARN sau ADN. Mutatia poate aparea din cauza parintilor purtatori sau chiar uneori poate fii și mutatie de novo.

România nu are un spital specializat în boli mitocondriale

În România este nevoie de un spital specializat în boli metabolice care să includă și bolile mitocondriale deoarece persoanele care suferă de o astfel e boală nu pot fi tratați după o schemă normală de tratament uneori se stabilește tratamentul cu o comisie de medici specialiști.

Este importantă diagnosticarea timpurie care poate avea un efect benefic prelungind speranța de viață a persoanelor ce suferă de o boala mitocondrială. Părinții copiilor ce suferă de o boală mitocondrială cer autorităților implicare și finanțare corespunzatoare pentru o viață mai bună victimelor.

La nivel mondial 1 din 5000 de oameni suferă de o boala mitocondrială.

Și în alte orașe din România a fost marcată Săptămâna Mondială a Bolilor Mitocondriale